Purple Scout digitaliserar TEDDY-studien för LUDC

Gunnar Södergren, utvecklare och projektledare på Purple Scout.

En insats för diabetesforskningen

LUDC (Lund University Diabetes Center) vill lösa gåtan varför barn drabbas av diabetes. Purple Scout utvecklar TEDDY-portalen – en digital sambandscentral som inte enbart effektiviserar deras studie utan även bygger relationen mellan forskningsteamet och försöksfamiljerna. Och när studien växer måste teknologin ligga steget före.

”Många säger att vi har nått långt i diabetesforskningen. Jag tycker vi borde ha nått längre.” De orden kommer från Åke Lernmark, professor vid Lunds Universitet. Sedan 70-talet har han ägnat sitt liv åt att studera diabetes hos barn. Idag är han initiativtagare till LUDC och ansvarig för en rad internationella studier som framgångsrikt tar steg i rätt riktning. Purple Scout finns vid hans sida för att utveckla digitala lösningar som bär forskningen framåt.

 

Från Skåne till USA

Det som började med experiment i labbet växte till en klinisk studie där nyfödda barn screenades systematiskt i jakten på diabetesanlag. Antalet screenade barn ökade, flera skånska kliniker bjöds in och studien döptes till TEDDY. Så fick amerikanska National Institute of Health upp ögonen, och då växte studien ännu mer. Idag Inkluderar TEDDY-studien, förutom tre kliniker i Skåne, även kliniker i Tyskland, Finland och USA.

 

 

– När studien växte och anslagen ökade blev teamet större. Fler forskare och sjuksköterskor behövde samverka. Så tog vi in dietister och fler laboratorier. Framför allt ökade antalet barn från några hundra till flera tusen, förklarar Åke Lernmark och poängterar vikten av att möta rigorösa krav på sekretess.

 

Digital sambandscentral

Administration som tidigare hanterats med fiffiga pärmsystem krävde nu uppstyrning. LUDC behövde hjälp med att skapa ett digitalt boknings- och kalendersystem som även kunde hantera olika provresultat från labben. En lättanvänd online-tjänst som gjorde det enklare att hålla reda på alla barnen i studien under deras 15 första levnadsår – och skyddade deras personuppgifter.

Åke Lernmark beskriver utmaningen:
– Varje patientbesök har ett fönster på en månad. Missar vi att boka in en undersökning under den tiden förlorar vi chansen att fortsätta följa barnet, vilket är en katastrof. Systemet behöver kvalitetssäkra bokningsrutinerna, vi måste se närmsta klinik för varje familj och kunna skicka automatiska påminnelse-SMS inför besök, förklarar Åke Lernmark.

– Alla sjuksköterskor i TEDDY-studien är specialutbildade, fortsätter han. Därför kan vi inte använda vikarier vid sjukdom eller semestrar. Vi måste låna personal av varandra på de olika TEDDY-klinikerna, vilket också är något systemet måste hantera.

Purple Scout får uppdraget att hjälpa LUDC att utveckla TEDDY-portalen. Lösningen blir en digital sambandscentral som ger alla inblandade kliniker full överblick och kontroll.

Gunnar Södergren är utvecklare och projektledare på Purple Scout. På hans meritlista finns förutom datavetenskap och interaktionsdesign, även en Scrum Master-certifiering. Han känner sig stolt över att kunna bidra med viktig teknisk kompetens i forskningsprojektet.

– Det har inneburit en unik möjlighet för mig att få bedriva intressant utvecklingsarbete kring något som känns viktigt – att motverka diabetes hos barn.

Jonatan Elsgard, programmerare på Purple Scout.

Öppen Java-lösning

Han förklarar att TEDDY-portalen i grunden är en Java-lösning som ligger på en Tomcat-server. Det öppna teknikvalet skapar förutsättningar att utveckla exakt den funktionalitet LUDC efterfrågar. Något som varit särskilt värdefullt med tanke på att portalen, förutom alla administrativa funktioner även ska kunna hantera personuppgifter strängt reglerade av EU-lagar.

– En utmaning var exempelvis att skapa en lättskött men ändå säker tvåpartsinloggning. Här valde vi en specialutvecklad lösning som kombinerar traditionell inloggning med en fysisk nyckel unik för varje användare, förklarar Gunnar Södergren.

 

Lyhört samarbete

Åke Lernmark anser att dialogen med sjuksköterskor och dietister som använder portalen har varit helt avgörande i utvecklingsarbetet. Något han vill lyfta fram som en viktig styrka i samarbetet med Purple Scout.

– Purple Scout har tagit tid att träffa de personer som ska arbeta i portalen. Flera utvecklare har besökt klinikerna, satt sig ner och lyssnat. Sjuksköterskorna har fått förklara hur de vill att det ska fungera, säger han och poängterar att över 30 personer i hans team idag är helt beroende av att portalen fungerar.

–  Vi har aldrig behövt anpassa oss efter Purple Scouts lösningar. Vi berättar vad vi vill ha, så skapar Purple Scout lösningar utifrån det. Det har underlättat vårt arbete enormt, förklarar han.

På Purple Scout känns den tekniska lyhördheten som en självklarhet. Operativ personal involveras alltid i denna typ av projekt. Det är rutin.

– Det känns omodernt att inte använda den operativa personalens kunskap och erfarenhet vid kravställningen. Det går inte att trycka på folk en teknisk lösning som inte passar in i deras verklighet, säger Gunnar Södergren.

 

Agilt ramverk

På LUDC värderar man den agila systemutvecklingen högt. Arbetet planeras efter korta tvåveckorssprintar (tidsintervall), och vid varje sprintstart bestäms vad som är viktigast, högst prioriterat och vad som ger mest värde för att ta processen framåt. Det har fungerat mycket bra tycker Åke Lernmark.

– För oss är individer och interaktioner alltid viktigare än processer och verktyg. Fungerande programvara kommer före omfattande dokumentation.

Gunnar Södergren på Purple Scout håller med om att arbetet fungerat väl.

– Att jobba agilt ger teamet ansvar och ägandeskap över produkten. Dels får man en tydlig prioriteringslista, dels finns det tid att snabbt revidera så man slipper leva med gamla misstag, säger han.

– Framför allt blir det en bättre slutprodukt. Han poängterar att det visserligen handlar om att ta tre steg framåt och ett tillbaka – men att resultatet alltid är kundanpassning spot on!

En tydlig och stark projektledning har även hjälpt till att lösa kritiska utmaningar på vägen. Ett exempel är när Purple Scout på eget initiativ kontaktade Datainspektionen kring en fråga gällande personuppgifter, ett initiativ som visade sig bli avgörande för det fortsatta arbetet.

– Purple Scout kom tillrätta med ett juridiskt problem vi inte såg någon lösning på. Det var mycket imponerande! Det är en drivkraft och ett engagemang vi verkligen uppskattar,  säger Åke Lernmark och tillägger:

– Nu tar vi den för given.

Strikt sekretess

En stor teknisk utmaning är att TEDDY-portalen behöver leva upp till ett strängt regelverk kring hantering av personuppgifter inom EU. Detta innebär exempelvis att endast controllers får ha tillgång till skyddad information.

En controller är en personlig ”dörrvakt” mellan försökspersonen och övriga inblandade i forskningsteamet. Varje barn får ett study-ID, som gör att många personer kan jobba med patienten utan att se personnummer eller annan privat information.

– I TEDDY-studien handlar det om sjuksköterskor i nära kontakt med barnen under många år. Tack vare Purple Scout har vi hittat sätt att hålla nere antalet controllers till en minimum, säger Åke Lernmark.

Han förklarar att Purple Scouts utveckling av tvåpartsinloggning med en fysisk nyckel – en sk. YubiKey – har varit avgörande för att kunna garantera sekretessen i TEDDY-portalen.

– Vi tycker att inloggning med YubiKey fungerar jättebra! Nyckeln är personlig och gör att alla inloggningar sparas och kan knytas till rätt person på ett tillförlitligt sätt.

Gunnar Södergren på Purple Scout förklarar tekniken:

– YubiKey är en nyckel som användaren stoppar in i USB-porten i samband med inloggningen. En fingeravtrycksläsare generar en autentiseringskod som matchas mot en algoritm för att säkra identiteten. Detta är en viktig del av leveransen, eftersom det handlar om personuppgifter som inte får hackas.

– LUDC kan känna sig trygga, och vi kan känna oss nöjda över att leverera det bästa vi kan, sammanfattar Gunnar Södergren.

 

Lovande resultat

TEDDY-portalen är ett digitalt verktyg som gör det möjligt för ett fåtal sjuksköterskor att hålla reda på ett stort antal barn. Purple Scouts tekniska lösning har inte bara effektiviserat kommunikationen. Den har även skapat förutsättningar att bygga en pålitlig relation till barnen i studien, med lojala familjer som följd. Av alla länder som ingår i TEDDY-studien är Sverige mest framgångsrikt.

Nästa steg för LUDC är att skapa en CAP-portal (Centrum för Autoimmun Prevention), en paraplyportal som förutom TEDDY ska rymma flera studier inom samma område. Syftet är att komma ännu närmare svaret på frågan vad som triggar diabetes. Den nya portalen kommer självklart med en lång wishlist.

– I utvecklingen av TEDDY-portalen har personalen fått vara med från början. Det kommer att vara viktigt även i nästa fas, säger Åke Lernmark och avslutar:

– Diabetesforskning är både viktig och spännande, jag kommer inte att ge upp!

Och Purple Scout är som alltid redo att leverera tekniska svar, professionella verktyg och allt annat som krävs för att stötta en eldsjäl.

Purple Scout är stolta sponsorer av Barndiabetesfonden.

Pin It on Pinterest